Hospital Pequeno Príncipe celebra “Purple Day” em prol da conscientização sobre a epilepsia
Eventos organizados pela Associação Brasileira de Epilepsia em parceria com a LivaNova ocorrem nos dias 27 e 28, em Curitiba. Confira também eventos em outros estados
Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promove no dia 26 de março, conhecido como “Purple Day” (do inglês, “Dia Roxo), e também durante esta semana, ações com objetivo de chamar atenção para a doença e proporcionar bons momentos a pacientes e familiares. Os projetos contam com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária.
Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”.
“O acesso a tratamentos adequados e o bem-estar do paciente com epilepsia são prioridade no trabalho que realizamos na LivaNova”, afirma Marcio Yoshikawa, diretor para a América Latina da empresa de tecnologia médica. “Por isso, apoiar as iniciativas da ABE em todo o país é algo que nos enche de orgulho, uma vez que temos certeza de que, juntos, fazemos a diferença”.
Além de Curitiba, a LivaNova e a ABE promoverão uma série de eventos sobre conscientização da epilepsia por todo país. Confira a programação separada por Estados:
Paraná
Programação no Hospital Pequeno Príncipe – Curitiba
Ações com pacientes e familiares
Local: Ambulatório de Neurologia, Rua Brigadeiro Franco (exatamente atrás do hospital)
Data: 27/03 (quarta-feira)
Horário: das 8h30 às 11h
Local: Ambulatórios de Dra. Mara Lucia, Dr. Daniel Almeida e Dra. Michele
Data: 28/03 (quinta-feira)
Horário e Locais:
8h30 às 11h – ambulatório do Dr. Alfredo Lhor
13:30 às 16h – ambulatório da Dra. Marilis Tissot
Espírito Santo
Vila Velha
Workshop sobre Epilepsia na Universidade de Vila Velha (UVV)
Data: 25/03 (segunda-feira)
Horário: 15h30 às 17h30
Mais informações em: https://uvv.br/2024/03/19/marco-roxo-o-mes-da-conscientizacao-sobre-epilepsia/
Brasília
Purple Day no Hospital da Criança de Brasília
Distribuição de brindes aos pacientes
Local: Ambulatório de Epilepsia Refratária do Hospital da Criança de Brasília
Data: 26/03 (terça-feira)
Horário: 8h às 12h
Purple Day – Hospital Santa Lúcia
Palestras informativas e distribuição de brindes
Data: 26/03 (terça-feira)
Horário: 11h30
Rio Grande do Norte
Neurolife – Natal
Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia.
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: Av Campos Sales 901 sala 2602 Tirol. Natal
Responsável: Dr. Thiago Rocha
Audiência Pública Purple Day Brasil
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: ALERN – Natal
Horário: 18h
ApoieEpilepsia
Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico”
Data: 06/04 (sábado)
Local: Auditório UFRN – Natal
Horário: 8h às 18h
Responsáveis: Dr Hougelle Simplício e Dra Nicelli Candez
Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas
Paraíba
Palestras para conscientização e mobilização social sobre a epilepsia
+Acolhimento – Preconceito
Data: 26/03 (terça-feira)
Local: Teatro municipal Severino Cabral – Campina Grande
Responsável: Dr. Marcos Wagner
Sobre a epilepsia
A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.
O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE.
“A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”.