7 de maio de 2024

Hospital Pequeno Príncipe celebra “Purple Day” em prol da conscientização sobre a epilepsia

Laço em prol da conscientização da epilepsia, em Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença. (Imagem: jcomp via Freepik)

Eventos organizados pela Associação Brasileira de Epilepsia em parceria com a LivaNova ocorrem nos dias 27 e 28, em Curitiba. Confira também eventos em outros estados

Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promove no dia 26 de março, conhecido como “Purple Day” (do inglês, “Dia Roxo), e também durante esta semana, ações com objetivo de chamar atenção para a doença e proporcionar bons momentos a pacientes e familiares. Os projetos contam com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária.

Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”.

“O acesso a tratamentos adequados e o bem-estar do paciente com epilepsia são prioridade no trabalho que realizamos na LivaNova”, afirma Marcio Yoshikawa, diretor para a América Latina da empresa de tecnologia médica. “Por isso, apoiar as iniciativas da ABE em todo o país é algo que nos enche de orgulho, uma vez que temos certeza de que, juntos, fazemos a diferença”.

Além de Curitiba, a LivaNova e a ABE promoverão uma série de eventos sobre conscientização da epilepsia por todo país. Confira a programação separada por Estados:

Paraná

Programação no Hospital Pequeno Príncipe – Curitiba

Ações com pacientes e familiares

Local: Ambulatório de Neurologia, Rua Brigadeiro Franco (exatamente atrás do hospital)

Data: 27/03 (quarta-feira)

Horário: das 8h30 às 11h

Local: Ambulatórios de Dra. Mara Lucia, Dr. Daniel Almeida e Dra. Michele

Data: 28/03 (quinta-feira)

Horário e Locais:

8h30 às 11h – ambulatório do Dr. Alfredo Lhor

13:30 às 16h – ambulatório da Dra. Marilis Tissot

Espírito Santo 

Vila Velha

Workshop sobre Epilepsia na Universidade de Vila Velha (UVV)

Data: 25/03 (segunda-feira)

Horário: 15h30 às 17h30

Mais informações em: https://uvv.br/2024/03/19/marco-roxo-o-mes-da-conscientizacao-sobre-epilepsia/

Brasília

Purple Day no Hospital da Criança de Brasília

Distribuição de brindes aos pacientes

Local: Ambulatório de Epilepsia Refratária do Hospital da Criança de Brasília

Data: 26/03 (terça-feira)

Horário: 8h às 12h

Purple Day – Hospital Santa Lúcia

Palestras informativas e distribuição de brindes

Data: 26/03 (terça-feira)

Horário: 11h30

Rio Grande do Norte

Neurolife – Natal

Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia.

Data: 26/03 (terça-feira)

Local: Av Campos Sales 901 sala 2602 Tirol. Natal 

Responsável: Dr. Thiago Rocha

Audiência Pública Purple Day Brasil

Data: 26/03 (terça-feira)

Local: ALERN – Natal

Horário: 18h

ApoieEpilepsia

Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico”

Data: 06/04 (sábado)

Local: Auditório UFRN – Natal

Horário: 8h às 18h

Responsáveis: Dr Hougelle Simplício e Dra Nicelli Candez

Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas

Paraíba

Palestras para conscientização e mobilização social sobre a epilepsia 

+Acolhimento – Preconceito 

Data: 26/03 (terça-feira)

Local: Teatro municipal Severino Cabral – Campina Grande

Responsável: Dr. Marcos Wagner

Sobre a epilepsia

A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises.

O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE.

“A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”.