Projeto de Lei propõe avanço nos direitos de pessoas com doenças raras no Brasil

Um marco promissor pode estar se aproximando para os cerca de 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras. Durante a estreia do filme Milagre Vivo, que conta a trajetória de superação do Padre Márlon Múcio, a deputada federal Simone Marquetto anunciou o protocolo do Projeto de Lei 4284/2024, que visa assegurar maior proteção e inclusão social para essas pessoas.

A proposta legislativa busca combater as barreiras enfrentadas por quem vive com condições raras, indo além dos desafios de saúde. Questões como o acesso à educação, mercado de trabalho e políticas públicas efetivas estão no centro do debate. Segundo Marquetto, o PL tem como objetivo estabelecer diretrizes que promovam a igualdade de oportunidades, garantindo que direitos fundamentais dessas pessoas sejam respeitados.

Uma luta que vai além dos cuidados médicos

Doenças raras são condições que afetam menos de 65 pessoas em cada 100 mil, mas seu impacto é profundo. Além da busca por diagnósticos precisos e tratamentos adequados, as famílias e pacientes enfrentam dificuldades no acesso a serviços básicos e enfrentam o preconceito. O Brasil, embora tenha avançado em políticas de saúde como a inclusão de medicamentos na lista do SUS, ainda apresenta lacunas significativas no atendimento social e na inclusão econômica dessas pessoas.

Marquetto destacou que o projeto de lei surge como resposta a uma demanda antiga da sociedade civil e de organizações voltadas para as doenças raras. “Não se trata apenas de saúde, mas de dignidade. Queremos garantir que essas pessoas sejam tratadas com respeito e tenham a chance de se desenvolver plenamente em todos os aspectos da vida”, afirmou a deputada.

O exemplo do Padre Márlon Múcio

O anúncio do projeto foi feito em um evento carregado de emoção. O filme Milagre Vivo narra a história de superação do Padre Márlon Múcio, diagnosticado com uma doença rara e que, contra todas as probabilidades, se tornou uma figura inspiradora na luta por inclusão e aceitação. A exibição do filme funcionou como um lembrete poderoso do que significa viver com essas condições e como o apoio da sociedade pode transformar vidas.

A necessidade de políticas abrangentes

Especialistas destacam que iniciativas legislativas como a de Marquetto são essenciais para corrigir desigualdades históricas. A advogada e ativista Vanessa Menezes, mãe de uma criança com uma condição rara, aponta que as barreiras enfrentadas no dia a dia são muitas vezes invisíveis para a maioria da população. “Desde a dificuldade de conseguir um diagnóstico precoce até o preconceito no ambiente escolar, a vida de quem tem uma doença rara é uma batalha constante”, explicou.

Se aprovado, o PL 4284/2024 poderá criar um marco regulatório que atenda desde a capacitação de profissionais da saúde e educação até incentivos para empresas contratarem pessoas com condições raras.

Um chamado à sociedade

O projeto surge como um passo importante, mas não será suficiente sem o engajamento da sociedade. A luta por direitos das pessoas com doenças raras requer não apenas leis, mas uma mudança cultural que elimine preconceitos e promova a empatia.

Com o avanço do PL, espera-se que o Brasil possa se tornar um exemplo na defesa dos direitos dessa parcela da população que, apesar das adversidades, demonstra uma resiliência inspiradora. Para muitos, como o Padre Márlon, acreditar em milagres não é apenas uma questão de fé, mas de resistência diária.